Deborah James, une survivante du cancer, en a assez des femmes qui se font dire de battre & # 039; leur diagnostic

En trois ans, l'enseignante devenue présentatrice Deborah James – mieux connue sous le nom de @bowelbabe – est passée de la planification de ses funérailles à l'entendre dire qu'elle n'a plus de cancer et qu'elle se prépare à courir le marathon de Londres en avril. Ici, elle réfléchit sur le cancer de l'intestin et sa détermination à changer la façon dont nous parlons de la maladie

À un moment donné, Deborah James avait 15 tumeurs dans son corps. Incroyablement, il y a quelques semaines, le présentateur de podcast de BBC Radio 5 Live a appris que sa dernière analyse n'avait montré aucun signe de la maladie. Sur le papier, cela signifie qu'elle est sans cancer, malgré le diagnostic de cancer de l'intestin incurable en 2016. Au cours des trois années, Deborah est entrée en rémission après des traitements vigoureux, y compris la radiothérapie, la chimiothérapie et la chirurgie (elle avait eu des tumeurs du cancer de stade 4 enlevées d'elle). foie). "J'ai pleuré quand j'ai vu le scan positif – et j'espère que ma situation donne de l'espoir aux autres – mais j'ai toujours peur pour l'avenir", nous dit Deborah. «  Ma vie quotidienne n'a pas changé, je prends toujours 11 comprimés par jour dans le cadre d'une thérapie ciblée conçue pour la mutation au sein de mon cancer de l'intestin, mais on m'a permis de vivre à nouveau – même si ce n'est que temporaire . '

Deborah – qui anime le podcast You, Me & the Big C – n'a pas caché comment son amour de l'exercice l'aide à garder un état d'esprit positif, à tel point qu'elle a maintenant décidé de courir le Marathon de Londres cette année. «Je me reconstruis, et une partie de cela est d'avoir un objectif à atteindre. C'est important. Et j'ai toujours voulu terminer le Marathon de Londres. J’ai tellement d’effets secondaires dus à mon traitement – comme faire face à des tissus cicatriciels douloureux – donc l’entraînement peut être difficile, mais mentalement, cela m’aide à gérer l’incertitude. »Deborah ajoute:« C’est maintenant ou jamais. Je recueille des fonds pour le Royal Marsden Hospital de Londres, où je suis traité. Je n'ai pas d'agenda daté d'avril dernier, parce que je ne devrais pas être ici. J'ai planifié mes funérailles, pas l'avenir. »

Aujourd'hui est la Journée mondiale contre le cancer, ce qui signifie encourager la prévention, la détection et le traitement de la maladie. Plus de 42 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer de l'intestin au Royaume-Uni chaque année, ce qui en fait le quatrième cancer le plus fréquent au Royaume-Uni. En 2018, avant d'entrer en rémission, @bowelbabe – maintenant âgée de 38 ans – a écrit ses réflexions sur le recadrage du récit de «battre» le cancer, et voici ce qu'elle avait à dire:

«Au moment où j'ai eu 35 ans, je me suis retrouvé dans un club auquel je n'ai jamais voulu adhérer: le Cancer Club – un rassemblement apparemment aveugle auquel un sur deux d'entre nous, à un moment de notre vie, rejoindra inévitablement. Suite à mon diagnostic, je me suis retrouvé subitement attaqué par une sous-section de l'industrie du bien-être, qui était conçue pour me vendre l'idée que mon cancer était en quelque sorte ma faute. Le point de vue, exprimé à travers des publicités ciblées sur un éventail de plateformes de médias sociaux, était que non seulement mon cancer était le résultat de quelque chose que j'avais fait de mal, mais que c'était quelque chose que je pouvais surmonter si je ne faisais que des efforts – un danger message à un moment profondément vulnérable de ma vie.

Ma réaction consternée a été partagée par ma bonne amie Rachael Bland, une présentatrice et présentatrice en direct de la BBC Radio 5, décédée en septembre 2018. Elle avait blogué sur son expérience du cancer et écrit qu'elle avait trouvé, l'infini 'avez-vous essayé … 'messages frustrants. Ce qu'elle a dit alors est plus poignant que jamais.

Je trouve insultant que les gens disent essentiellement: "Vous ne faites pas assez pour vous sauver." J'ai pensé: "Si je meurs d'un cancer, si quelqu'un écrit que j'ai" perdu ma bataille "contre la maladie, je vais être furieux au-delà de la tombe – parce que j'ai combattu aussi dur que tous ceux qui ont survécu, c'est juste que mon cancer est peut-être trop agressif pour être soigné.

Le cancer, comme le montrent les chiffres, peut être aussi aveugle qu'il est omniprésent. Cancer Research UK déclare que quatre souches sur dix sont issues de «causes évitables» – le plus souvent, le tabagisme, qui peut représenter jusqu'à 86% des cas de cancer du poumon et la majorité de la tranche «évitable». Bien que cela signifie que six cancers sur dix sont considérés comme non évitables, la vérité est que la plupart d’entre nous, face aux mots «vous avez un cancer», ont le sentiment que nous avons fait quelque chose de mal. Et pourtant, je sais que non. Je suis le végétarien qui a eu un cancer de l'intestin. Malgré le fait que je m'entraîne quatre fois par semaine, que je n'ai pas mangé de viande depuis 25 ans et que je coche chaque case à faible risque, en décembre 2016, mon monde s'est effondré.

"Aussi bien intentionnée que soit cette langue de combat, c'est une pression importune"

Maman de deux enfants occupée, je me sentais fatiguée, occupant un emploi à temps plein en tant que directrice adjointe dans les mois précédant mon diagnostic, et j'ai à peine remarqué le changement dans mes habitudes intestinales jusqu'à ce que je commence à faire du sang . Six mois plus tard, mes pires craintes ont été confirmées lorsque les médecins ont également découvert une tumeur de l'intestin de 6,5 cm et sept tumeurs pulmonaires. Le mien était un diagnostic de cancer dont les statistiques indiquent que seulement 8% des gens survivront. J'étais aveugle et tout ce que je savais a changé. Mais ce à quoi je ne m'attendais pas – tout en travaillant avec mon équipe médicale pour lutter contre mes multiples cancers et s'efforcer de conserver un certain niveau de vie normale en tant que parent, employé et ami – était d'être aiguillonné par une industrie qui me disait que c'était à moi de faire «plus».

Je n'aurais pas pu prévoir l'assaut de publicités directement ciblées disant: «J'ai guéri mon cancer, et vous pouvez aussi», ou les messages «Je sais que vous pouvez battre» qui résonnent sur les réseaux sociaux, ainsi qu'une vague d'écrits sur le bien-être qui est, au mieux, mal compris. Aussi bien intentionnée que puisse être cette langue de combat, c'est une pression importune – comme le prouve la recherche.

Un rapport de Macmillan déclare: «Le besoin perçu de« combattre »le cancer et de rester positif a un effet négatif sur les personnes vivant avec la maladie.» Une étude distincte de YouGov a révélé qu'une personne sur quatre (28%) a déclaré l'avoir trouvée. difficile de parler honnêtement de leurs sentiments à l'égard de la maladie, et 28% ont déclaré se sentir coupables s'ils ne pouvaient pas rester positifs. Avec une industrie mondiale du bien-être estimée à 3,7 billions de dollars (environ 2,8 billions de livres sterling) et la médecine préventive et personnalisée étant le secteur qui connaît la croissance la plus rapide, il n'est pas étonnant que tout le monde essaie de tirer profit de nous convaincre qu'ils ont la solution. Les messages directs et les publicités sur les réseaux sociaux, souvent accompagnés d'arguments de vente de divers produits, envoyés en réaction à l'utilisation du mot «  cancer '' sur mes plateformes, ont inclus des affirmations selon lesquelles l'ingestion de noyaux d'abricot et de curcuma produisent de meilleurs taux de survie que les recherches conventionnelles prouvées. comme la chimiothérapie.

De tels messages sont bouleversants, mais aussi dangereux. Martin Ledwick, infirmier en chef de l’information à Cancer Research UK, déclare: «Nous entendons souvent des gens qui ont été informés par des amis et des parents bien intentionnés qu’ils doivent« se battre »ou« rester positifs ». Lorsqu'un patient atteint de cancer se sent malade et en détresse, des commentaires comme ceux-ci peuvent être inutiles. Le plus souvent, ce dont ils ont besoin, c'est que leur entourage entende leur détresse et leurs préoccupations. Ressentir le besoin d'essayer de prendre le contrôle de la situation peut conduire certains patients à envisager des thérapies alternatives, en particulier lorsqu'elles sont vendues comme des «remèdes miracles». »

Ledwick ajoute: «Rien ne prouve qu'un changement de régime alimentaire ou de thérapies alternatives puisse traiter le cancer. En fait, dans certaines situations, ces dernières pourraient être très nuisibles. L'acupuncture ou le massage parallèlement au traitement conventionnel peuvent améliorer le bien-être général – mais toute personne recevant un traitement contre le cancer doit toujours consulter son médecin avant d'utiliser des médicaments complémentaires, car certains peuvent avoir un effet indésirable. Il est vraiment important que les patients parlent à leur médecin avant de prendre toute décision. »

La vérité est que la lutte contre le cancer n'est pas une science exacte – et parfois, peu importe combien vous voulez le battre, vous ne pouvez pas. Je ne rejette en aucun cas les indications selon lesquelles l'exercice et une alimentation bien équilibrée peuvent en fait réduire votre risque de cancer ou améliorer votre bien-être mental, mais nous devons également reconnaître que, malheureusement, nous ne pouvons pas totalement résister au cancer nos vies. Je me sens extrêmement reconnaissant de pouvoir dire que je suis actuellement sans cancer, mais nous devons nous rappeler que ceux qui ne «battent pas le cancer» n’ont pas perdu. Nous devons lire derrière les gros titres des «remèdes magiques» et réaliser que parfois nous faisons de notre mieux; mais nous ne pouvons pas tous être chanceux. »

La Journée mondiale contre le cancer (4 février) est célébrée aujourd'hui pour sensibiliser au cancer et encourager sa prévention, sa détection et son traitement. Pour plus d'informations ou pour faire un don, voir cancerresearchuk.org