Une mère explique l'impact dévastateur que les lésions cérébrales peuvent avoir sur une famille

Pour marquer la Semaine d'action pour les traumatismes crâniens 2020, nous examinons les traumatismes crâniens et comment ils offrent du soutien, de la compréhension et un réseau de soins aux personnes qui ont des proches atteints d'une lésion cérébrale dévastatrice.

La Semaine d'action pour les traumatismes crâniens vise à sensibiliser aux lésions cérébrales et à donner une voix aux personnes touchées, ce à quoi les cinq femmes derrière Brain Injury is Big ont consacré leur vie.

Anne, Judy, Lois, Lynne et Sue ont créé le groupe de soutien pour les proches souffrant de lésions cérébrales dévastatrices par besoin. Venant avec l'idée tout en apprenant à se connaître sur le Devonshire Ward, Royal Hospital for Neuro-Disability en 2009, leur groupe est maintenant invoqué par des familles partout au Royaume-Uni.

«Nous voulions utiliser nos expériences personnelles pour établir un réseau de familles afin de nous aider mutuellement», expliquent-ils de l'organisation. «Nous avons tous vécu ces premiers jours épuisants et effrayants en soins intensifs, lorsque nous ne comprenions pas vraiment ce qui se passait, mais nous espérions le meilleur.

«Nous avons tous traversé les difficultés de trouver des soins de longue durée appropriés et les pressions qui découlent du fait de vivre avec la situation année après année. Beaucoup d'entre nous auront également connu la perte et le chagrin lorsque nos proches nous auront finalement été enlevés par une infection ou une pneumonie.

«Quand quelqu'un que vous aimez a ce niveau de graves lésions cérébrales, la vie change pour tout le monde dans votre famille pour toujours. N'y faites pas face seul. Nous sommes là pour vous aider. »

L'un de leurs principaux objectifs est de faire savoir aux personnes touchées qu'elles ne sont pas seules et de partager leurs propres histoires.

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Ici, via Brain Injury is Big, une mère explique l'impact dévastateur que les lésions cérébrales peuvent avoir sur une famille.

L'histoire d'Helen racontée par sa mère Annette:

«Que puis-je dire à propos d'Helen? Elle était un papillon social, un défi, un délice, mon bébé du milieu, unique. Elle est au milieu de trois sœurs. Elle avait 18 ans lorsqu'elle a eu son accident de voiture. Elle a maintenant 25 ans. Aux petites heures du matin du 27 septembre 2012, je me suis réveillé avec le pire cauchemar d'une famille – un appel téléphonique de la police me disant que ma fille avait été victime d'un accident de voiture.

Je me suis précipité à l'hôpital John Radcliffe pour être avec elle. Ils ont dit qu'elle avait une grave lésion cérébrale traumatique avec des dommages à chaque partie de son cerveau. Des procédures ont été effectuées pour lui sauver la vie. Le pronostic précoce n'était pas bon, mais inconnu. Les jours passèrent dans un flou. Tout le temps, tout le monde cherchait des signes d'amélioration en elle. Finalement, elle s'est installée et a été renvoyée dans un hôpital local de leur unité de haute dépendance où elle a passé les trois mois suivants avant de se rendre à l'hôpital Holy Cross à Haslemere pour une neuro-réadaptation.

C'était certainement une lutte et un stress pour notre famille de lui rendre visite car c'était un temps de voyage assez long mais les améliorations qu'elle a apportées sous leur garde étaient incroyables. Elle a suivi des séances de physiothérapie, d'hydrothérapie et d'ergothérapie. Elle est sortie progressivement d'un état végétatif à un état de conscience minimale. Elle a eu plusieurs visites à l'hôpital de soins actifs et nous l'avons presque perdue plusieurs fois, mais elle a réussi. Elle a subi une craniotomie (son crâne remis en place) et sa trachéotomie a été retirée. Ces deux éléments l'ont fait paraître plus «normale».

Fin 2017, j'ai commencé à chercher un endroit plus proche de notre maison pour Helen. Quelque part où ses sœurs, son papa, son grincheux et ses amis pouvaient lui rendre visite plus facilement. Elle est maintenant à moins d'une demi-heure de notre ville natale et elle reçoit des visiteurs plus fréquemment maintenant qu'elle ne l'a jamais fait auparavant. Maintenant, Helen semble satisfaite. Elle est capable de faire quelques actions sur commande et son astuce préférée est de mettre son majeur à tout le monde !! Elle fait certainement savoir aux gens qu'elle est là!. Et moi? Je pleure la jeune femme qu'elle devrait être. La fille que j’ai «perdue» mais pas perdue parce qu’elle est toujours là devant moi. Je vois ses sœurs grandir autour d'elle, ses nièces et neveux grandir sans jamais la connaître correctement. Je vois ses pairs se marier et avoir des enfants, avoir une carrière et acheter des maisons et je pleure pour cela. Mais elle s'est améliorée tellement plus que quiconque aurait pu l'espérer et cela tient à l'aide professionnelle et qualifiée qu'elle a reçue tout au long de son voyage et aussi à sa pure lucidité !!

Pour moi, mon aide est venue de savoir que je ne suis pas seul – que d'autres ont traversé des manèges émotionnels similaires. Des gens avec qui je peux partager mes hauts et mes bas, des gens qui peuvent me donner des conseils quand j'en ai besoin. Des gens qui peuvent m'aider à rire et me rappeler qu'il y a encore tellement de choses à apprécier dans la vie. »

Brain Injury is Big est un organisme de bienfaisance voué à offrir du soutien, de la compréhension et un réseau de soins aux personnes qui ont des proches atteints d'une lésion cérébrale dévastatrice. Visitez www.braininjuryisbig.org.uk ou appelez le 01483 770999.